Nous avons reçu ce mail qui expose bien le problème de parents confrontés à la prise en charge de leurs enfants épileptiques. Voici ce témoignage :
» C’est tout un groupe de parents qui attire l’attention des pouvoirs publics sur l’incapacité des institutions à répondre aux besoins de prise en charge de nos enfants, tous épileptiques, avec des épilepsies différentes.
Nous sommes tous confrontés aux problèmes de la différence, mais le pire est quand cette différence entre aussi en ligne de compte au sein même des Etablissements spécialisés.
En effet, nos enfants sont tous des cas atypiques et, de ce fait, ne rentrent pas dans » les cases « , comme on nous l’a souvent dit :
– Dorian : 12 ans. Syndrome de lennox gastaut avec gros troubles du comportement et accès de violence. Sorti d’un IME classique en urgence. Aucun établissement ne correspondant à ses troubles, il a été « trimbalé » d’un centre pour Autiste à un CME pour enfants poly-handicapés jusqu’à ce jour avec des gros moyens budgétaires mis en oeuvre par l’ARS Bourgogne, en attendant de trouver un établissement compétent. La psychiatrie n’en veut pas car c’est un problème neurologique et non pas psychiatrique et la famille n’est pas apte à gérer ses crises de violence ( maman seule, veuve depuis 1 an ). Mise en danger de sa vie et de celle des autres. Aujourd’hui, toujours en attente…….. peut-être une place à 200 kilomètres du domicile et encore si cet établissement obtient des fonds supplémentaires pour du personnel. Quoi faire ????
– Sophie : 8 ans. Syndrome de Dravet. En attente d’une place en IME. Petite fille en pleine évolution, mais l’IME dit qu’il lui faut un CME car elle a des besoins importants de motricité ( en fait la prise en charge doit être multiple ) et leur nouveau pédo-psychiatre dit qu’il lui faut un IEM ( dont les parents n’ont jamais entendu parler). L’orientation MDPH est bien IME où elle est inscrite depuis 3 ans. Quoi faire, tout recommencer et attendre encore et encore que quelqu’un veuille bien s’occuper d’elle ???? C’est maintenant que Sophie a besoin d’aide.
- Trévan : 10 ans. Epileptique. En IME à mi-temps depuis 3 ans où les parents pensaient que tout se passait bien. On vient de leur annoncer que Trévan n’est pas à sa place alors qu’il a bien évolué et s’est très bien intégré aux groupes. L’IME veut l’envoyer sur un CME beaucoup plus éloigné du domicile des parents. Le mi-temps ne sera alors plus possible ( trop de temps pour les trajets) et Trévan ne tient pas une journée complète en établissement, il fatigue trop vite. Pourquoi annoncer seulement maintenant qu’un IME ne lui correspond pas ? Pourquoi vouloir tout changer dans la vie de ce petit garçon et de ses parents alors que tout se passait bien ? On a même demandé aux parents de faire un choix sur sa prise en charge : c’est ou le mental ou le physique mais pas les deux !!!!!. Comment peut-on tenir ce genre de discours ? Ils n’ont pas honte ? Quoi faire ?
– Florent : 23 ans. Epileptique, déficit en transport de la créatine. A été pris en charge en IME classique de 8 à 16 ans. Il est devenu violent et l’IME l’a renvoyé du jour au lendemain sans solution. Il est resté au domicile, à l’entière charge de ses parents, toujours aussi violent pendant 3 ans; Il a finalement été admis en hôpital psychiatrique et y est resté 3 ans. Ses parents ont dû se battre seuls toutes ces années pour lui trouver un établissement pour adultes qui accepte de le prendre en charge. Le manque de places de ces institutions l’ayant obligé à rester interné toutes ces années, Florent doit tout réapprendre et il a débuté un gros sevrage médicamenteux qui le transformait littéralement en « zombie ». Pris enfin en charge actuellement ( depuis 2 mois seulement ) en établissement spécialisé ou tout est mis en oeuvre, il s’épanoui et progresse peu à peu.
Toutes ces situations sont différentes et pourtant tellement semblables. Comment peut-on encore aujourd’hui, au 21ème siècle, laisser des enfants sans prise en charge ou avec des prises en charges inadaptées, faute de moyens ? comment peut-on laisser des familles dans le désarroi total, en danger moral et physique se battrent seules pour subvenir aux besoins démentiels de leurs enfants ? Toutes les instances concernées se renvoient sans arrêt la balle. C’est pas lui, c’est l’autre. On en a assez d’entendre que les moyens financiers ne suivent pas, que l’état ne peut pas tout assumer, etc….
ON PARLE D’ENFANTS !!!!! Pas de sacs de patates ni de budget !!!!!
On parle de non assistance à personne en danger !!!!
On parle de maladie !!!!
On parle de Santé publique !!!!
On parle de droits de l’homme !!!!
On parle d’Egalité !!!!
On parle d’atteinte à la dignité humaine !!!!
Il faut ABSOLUMENT que ça change, il faut ABSOLUMENT que les pouvoirs publics prennent conscience de l’énormité des besoins en terme d’établissements, de nombre de places insuffisantes et il faut aussi ABSOLUMENT que les établissements se ré-organisent pour accueillir des enfants porteurs d’handicaps atypiques. On ne peut pas avoir des enfants, non seulement handicapés, mais qui en plus rentrent dans les « normes » de leurs critères. UN PEU DE BON SENS, S’IL VOUS PLAIT, Mesdames et Messieurs les Décideurs !!!!!!!
On espère que quelques uns d’entre vous réagiront à cette lettre qui n’est autre qu’un appel au secours et que ces quelques mots déclencheront des actions concrètes.
ON ATTEND DEPUIS TROP LONGTEMPS «
Familles d’enfants épileptiques en colère